Французский издатель долго сомневался, публиковать ли ему историю, написанную журналисткой Анной-Дофиной Жуиллон. Так он был потрясен не столько историей болезни и смерти трехлетней девочки, сколько шокирующим поведением ее матери – той самой журналистки, которая старалась видеть лучшие стороны происходившего и просто радоваться маленькой Таис. И все же эта борьба материнской любви против отчаяния завоевала сердца французских, а теперь и итальянских читателей. Книга, озаглавленная: «Два маленьких шажка по мокрому песку», стал бестселлером, войдя в десятку лидеров продаж в 2012 г.
А вот эта история вкратце. У Дофины и Луи, очень крепкой супружеской пары, растут четырехлетний сын Гаспар и двухлетняя дочь Таис. В какой-то момент у девочки обнаруживают очень редкое, но смертельное генетическое заболевание, и как раз в тот момент, когда родители ждут вторую дочь, у которой после рождения окажется та же патология. Оба супруга – ревностные католики, живущие в духе молитвы, святости и Евангелия. Они не отчаиваются и превращают свою жизнь в череду бесконечных поездок в больницу, чтобы обеспечить Таис паллиативный уход, который сделал бы менее болезненной ту недолгую жизнь, которая ей осталась. Одновременно они водят на профилактическую терапию и новорожденную Азиль, чтобы воспрепятствовать развитию болезни. Но эту трагическую ситуацию вся семья переживала словно в каком-то чудесном круге, внутри которого все озарялось светом любви.
Таис умерла полтора года спустя, постепенно, одно за другим теряя чувства, но не способность любить. И родители нашли в себе смелость дать жизнь еще одному ребенку. Артур родился настоящим богатырем. Но об этом, как и о судьбе Азиль, которая выжила, хотя и с нарушениями опорно-двигательного аппарата, Анна-Дофин в своей книге умалчивает.
«Эту книгу я писала не для того, чтобы рассказать о трагедии одной семьи, объясняет автор, а для того, чтобы поделиться переживанием, опытом, предложить определенное мировоззрение. Короткий путь Таис, вопреки смертельной болезни, показал мне, что жизнь может быть прекрасной, даже если она тяжела. Мне хотелось рассказать обо всех прекрасных вещах, которые можно сделать из любви».
«Нужно верить, думать о прекрасных мгновениях, которые у нас есть», - пишет Анна-Дофин.
- Во всем видеть хорошее – это врожденная способность, или же ее следует развивать, чтобы вообще сохранить?
- У меня всегда был талант к счастью; я от природы оптимистка, но и этого было бы мало, чтобы достойно пережить такое. Когда мы с мужем узнали о болезни Таис, то решили, что не будем просто терпеливо сносить то, что нас ожидало, а будем жить – жить полноценной жизнью. Мы обещали Таис сделать все, чтобы она была счастливой в оставшееся ей время. И, чтобы исполнить это обещание, нам пришлось научиться мыслить по-другому. Нашим девизом стали слова профессора Бернарда: «Нужно прибавить жизнь к дням, если нельзя прибавить к жизни дни!» А потому мы сосредоточились на самом главном: на самой жизни. Простые повседневные радости, счастье быть вместе. Мы прожили то время без перспектив и планов на будущее, просто идя шаг за шагом вперед. И благодаря Таис мы поняли, что «жизнь может быть краткой, но не может быть маленькой».
- Ваша сила может показаться кому-то сверхчеловеческой, но она рождается верой. Неужели даже такие суровые испытания не могут поколебать ее?
- Я много плакала, но ни разу но не восстала, потому что не задавала вопрос: «почему?» Единственное, о чем я себя спрашивала – что мне делать? Вера озаряла все переживания этого периода, как фонарь, освещающий крутую тропу в горах, по которой мне пришлось карабкаться. Вера в Бога не облегчает и не ослабляет человеческое страдание. Она позволяет видеть происходящее с иной точки зрения и придает новое измерение. Я никогда не думала, что Бог послал мне какое-то бедствие... Наоборот, болезнью дочери Он как бы обещал мне, что будет сопровождать нас, останется с нами, чтобы мы пережили такое горе. И на этом скорбном пути мы постоянно ощущали Его сострадание.
- Вы, конечно же, слышали неодобрительные высказывания или даже суровую критику в свой адрес. Вас обвиняют в том, что вы позволили родиться детям, сильно рискуя при этом обречь их на жизнь в постоянных страдания. Что вы на это ответите?
- Это очень тонкий вопрос. Страдание ребенка – одна из тех реалий, которую труднее всего понять человеку. По словам Достоевского, оно делает мир абсурдным. Но жизнь Таис научила нас иначе смотреть на вещи, потому что перед лицом болезни дети реагируют так, что это обезоруживает взрослых. Наша дочь несла тяжелый крест, но плакала только в периоды кризисов, а в остальное время старалась жить каждым мгновением, ни на что не жалуясь. Это один из самых прекрасных уроков, который она нам преподала. Неспособность лекарств избавить ее от боли заставляла меня чувствовать себя еще беспомощнее, пока мы не поняли, что лекарства – не единственные анальгетики: лучшее болеутоляющее – это сила любви. Никакая мать, когда ее ребенок болен, не ограничится лишь тем, что даст ему таблетки. Она возьмет его на руки и сожмет в своих объятиях. Благодаря Таис этот инстинкт только усилился; чем больше она страдала, тем больше мы утешали ее своей любовью. Поэтому мы никогда не страдали из-за дочери, а вместе с ней – это и есть настоящая любовь, которую нам дано было испытать. И такое счастье доступно всем, потому что зиждется на любви: на том, что получаем и что даем.
Йозеф Колачек