Мария Стелла и Эмануэле (Эми) вскоре после рождения
Неожиданная беременность, ожидание, радость от объятия нового существа. А потом шок: на следующий день после родов Мария Стелла Бароне и ее муж обнаружили, что их третий ребенок, Эмануэле, родился с синдромом Дауна. Для женщины начался тяжелый период, она впала в депрессию. Она находила прибежище в молитве, прося Господа, чтобы Он исцелил ее сына. «Господь услышал мой крик о помощи, но Он „ошибся” с адресатом чуда, и вместо того, чтобы исцелить моего сына, исцелил мое сердце» – рассказывает она.
Из опыта Марии, матери ребенка с лишней хромосомой, родилась книга «Precioso a mis ojos» (исп.: «Драгоценный в моих глазах»). Речь идет не о сборнике советов для семей с детьми с синдромом Дауна, а о рассказе, основанном на реальном и конкретном опыте, а также о трудностях, с которыми пришлось столкнуться матери такого ребенка. Обо всём этом итальянское издание «In Terris» побеседовало с самой Марией.
– Почему ты решила написать эту книгу?
– Рассказывая о своей истории, я имею возможность свидетельствовать о спасительной Божией любви, и я никогда не устану повторять, что была спасена, спасена Его Любовью: от депрессии; от отчаяния; от печали, от которой угасала моя жизнь. Эми фактически является для меня «живой книгой», через которую Бог постоянно говорит со мной. Так я подумала, что моя история может стать книгой, направленной на то, чтобы помочь многим таким же родителям, которые, как я, первоначально были потрясены тем, что у их ребенка лишняя хромосома. Я бы хотела открыть свою душу и свое сердце, чтобы поведать о своей драме, о своей скорби, но также и о том, как я родилась заново. Мне бы хотелось принести свет туда, где он на мгновение угас; дать понять, что каждый ребенок – это бесконечное богатство, он может многое дать и сказать нам. Я бы хотела также, чтобы люди поняли, что и инвалидность может стать возможностью для роста, если на нее посмотреть с другой стороны. Каждый ребенок драгоценен в глазах Бога и в глазах тех, кто любит его, и именно эта любовь и меняет всё.
– Что Вы почувствовали, когда узнали, что у Эмануэле лишняя хромосома?
– Первоначально я почувствовала, словно на меня обрушился весь мир, все краски померкли, надежда улетучилась, я словно испытала свою личную Пятидесятницу: пятьдесят дней без жизни, пятьдесят дней ада, смерти души… Затем, на пятидесятый день, Господь услышал крик боли матери, умолявшей о чуде. Но «Он „ошибся” с адресатом чуда, и вместо того, чтобы исцелить моего сына, исцелил мое раненое сердце. С тех пор всё во мне „расцвело вновь”: я вернулась к жизни, я словно родилась заново, с новым представлением о ситуации. Я поняла, что Господь даровал мне особый дар – Эмануэле. Посредством него, Он взял меня за руку, заставляя понять, что на самом деле имеет значение в жизни, – это чистая и безвозмездная любовь.
– Вы не делали амниоцентеза и обнаружили, что у Вашего сына синдром Дауна на следующий день после родов. Если бы Вы узнали об этом раньше, рассмотрели бы Вы возможность прерывания беременности?
– Я не делала амниоцентеза по собственному решению, потому что я всегда выступала против абортов, равно как и мой муж, который является врачом-анестезиологом, отказывающимся от участия в процедуре аборта по соображениям совести. Вместе мы решили, что примем младенца, которого Господь захочет дать нам. Однако я также должна сказать, что до тех пор, пока не узнала, что у моего сына синдром Дауна, мне не приходило в голову, что он у него может быть, возможно, потому что мы всегда думаем, что что-то [плохое] может случиться с другими, но не с нами.
– У Вас еще двое детей. Как они отреагировали, когда узнали, что их младший братик будет «другим»? Были ли их отношения сложными, пока дети росли?
– Когда родился Эми, двум другим моим детям было 18 и 10 лет. Хотя они узнали об этом в разное время, я могу сказать, что, даже с учетом различий, обусловленных разным возрастом, у них была одинаковая первоначальная реакция – беспокойство, наверняка, прежде всего, из-за незнания проблемы, ведь известно, что то, чего мы не знаем, пугает нас и сбивает с толку. Но, слава Богу, это была лишь первоначальная реакция; потом они быстро полюбили его за то, что он их брат. У них прекрасные отношения, они очень близки и очень любят друг друга. Для нас Эми лишь родился дауном; иными словами, его синдром – это лишь обстоятельство его рождения и ничего более, мы не представляем его кем-то иным, только тем, кем он является. Его ограничения и его способности делают его уникальным человеком, и, одновременно, чудесным.
– Как Вы думаете, был бы Ваш путь, начиная от первых страхов, до осознания того, что Ваш ребенок – это дар Божий, иным, если бы Вы не были верующей?
– Вера заставила меня посмотреть другими глазами на синдром моего сына; она не убрала боль, которая иногда охватывает мое сердце – это нормальное состояние для каждой «особой» матери, – но она дает мне силу улыбаться жизни каждый день, несмотря на неизбежно возникающие трудности.
У 53-летнего Мэтта Кобринка синдром Дауна. Двадцать пять лет назад умерла его мать, и с тех пор он не разлучался со своим отцом, 88-летним Малколмом. Оба они живут в Лос-Анджелесе. Но Мэтт получил шанс поехать в Нью-Йорк, чтобы встретиться со своей любимой звездой бейсбола, Аароном Джаджем из Нью-Йорк Янкиз. Они с отцом разлучились всего на пять дней, но видео с их встречи стало вирусным.
– Что бы Вы посоветовали матерям и вообще семьям, которые готовятся встретить ребенка с синдромом Дауна?
– Я не люблю давать советы, потому что считаю, что практический опыт сам подскажет правильный путь для конкретной пары; фактически, я даже в своей книге не даю советов, а лишь говорю о пережитом мною опыте, который заставляет задуматься. Но если бы мне на самом деле пришлось дать какой-либо совет паре, собирающейся принять ребенка с лишней хромосомой, я бы сказала, чтобы они не боялись синдрома Дауна, потому что Ваш ребенок не характеризуется этим синдромом, это плод Вашей любви, а любовь всегда побеждает всё! Я всегда говорю, что синдром Дауна – это уродливый зверь, но мой ребенок своим существованием, тем, что он – человек, любимый Богом и задуманный им таким, какой он есть, лишил это зверя силы и победил его навсегда. Поэтому я желаю родителям такого ребенка мужества, чтобы всегда, несмотря ни на что, принимать эту жизнь, которая умеет дарить бесконечные и неожиданные радости. Давайте всегда будем уповать на Бога, нашего Отца, Который желает нам, Своим детям, только добра. И даже если иногда мы не можем Его понять, давайте всегда будем уповать на Него, как это делала Мария. Давайте подобно Ей каждый день петь «Magnificat», благодаря за каждое чудо, которое Бог совершает в нашей жизни, и, прежде всего, за таких Его детей, как Эмануэле, детей, которые ценны в Его глазах.
По материалам перевода Элены Фачча Серрано, Religión en Libertad
.
